News
Rok 2017pełen niespodzianek!!!
- Szczegóły
- Utworzono: wtorek, 26, grudzień 2017 16:02
Rok 2017 zaczął się jednym - marzeniem aby dostać się naleczenie i tym samym rozpocząć nową drogę, drogę po życie naszegoTymka!!! Tak więc DZIAŁAMY!!!
W naszym kraju od grudnia 2016r. dostało się 21 dzieci z SMA na leczenie. Nikt nam nie dał nikłej nawet szansy ani nadzieii, że nasz Tymek mógłby być leczony w Polsce :( Tak więc 2017 rok rozpoczeliśmy od planowaniu wyjazdu do Francji na konsultację neurologiczną Tyma w klinice w której podawany jest lek nawet polskim dzieciom!! Wyjazd zupełnie sie nie powiódł , gdyż okazało się , że klinika we Francji nie jest gotowa na przyjmowanie dzieci z respiratorami! Skrzydła podcięte rodzicom Tymka zaczęły szybko odrastać gdyż pojawiła się szansa leczenia Tymka w Nimczech...I ta szansa szybko przepadła, opowiem o tym ale chyba w osobnym rozdziale , bo to długa i ciekawa historia! Podnieśliśmy się po porażce z nieudanym wyjazdem do Niemiec, bo nowa szansa stanęła na naszej drodze,drodze po oddech dla Tyma...Tym razem szansa pojawiła się jeszcze dalej bo aż w Belg!!i Po skompetowaniu całej masy dokumentów,wypełnienia ogromnej ilości formularzy oraz całej masie przygotowań - ruszamy w długą drogę -1400km. na konsultacje do miasta Liege w Belgii!. A tam usłyszeliśmy najbardziej wyczekiwaną odpowiedź-Tymek zakwalifikowany do leczenia HUUUURRRRA!!!!!
Wymiany PEG-a
- Szczegóły
- Utworzono: sobota, 01, marzec 2014 18:22
18.09.2013r. Żadnej planowanej wymiany PEG-a dla dzieci po zabiegu gastrostomii - nie przewidziano. Pytałam i pytałam pani doktor czy nie trzeba aby wymienić już rureczki do karmienia. Jeżeli nic sie nie dzieje złego , to nie ma potrzeby wymiany. Ale myśl o rureczce (ciągle tej samej) w brzuszku Tymka tkwiącej już ponad rok nie dawała mi spokoju.
Wydarzenia kulturalne - przyjaciele Tymka w akcji!
- Szczegóły
- Utworzono: sobota, 01, marzec 2014 17:37
W styczniu 2013r. Mama Chrzestna i Tata Chrzestny Tymka zorganizowali przepiękny koncert kolend na rzecz naszego synka. Koncert odbył się w zaprzyjaźnionym kościele na gdańskiej Żabiance. Było pięknie, uroczyście i wzruszająco. Dzieci ze Scholki Pastuszki Fatimskie prowadzone przez wójka MIrka zaśpiewały cudownie!
Szpitalne story - czerwiec 2013
- Szczegóły
- Utworzono: sobota, 01, marzec 2014 16:58
Kiedy wychodziliśmy ze szpitala we wrześniu 2012 r. na dowidzenia pani doktor z oddziału pożegnała nas niezbyt optymistycznym stwierdzeniem - do zobaczenia wkrótce, pamiętajcie to jest "dziecko szpitalne" niedługo czy chcecie czy nie chcecie wrócicie do nas...
Luty 2013 i awaria respiratora!
- Szczegóły
- Utworzono: poniedziałek, 29, lipiec 2013 10:29
Respirator to tylko maszyna - ma prawo się zepsuć, wyłączyć bez powodu lub po prostu nagle bez ostrzeżenia przestać działać. Tak też stało się pewnego lutowego dnia z Tymciowym respiratorem. Mama i tata tego dnia musieli pilnie wyjść, więc przyjechała babcia Tymka i została ze swoimi wnukami.