News

Rok 2017pełen niespodzianek!!!

Rok 2017 zaczął się jednym - marzeniem aby dostać się naleczenie  i tym samym rozpocząć nową drogę, drogę po życie naszegoTymka!!! Tak więc DZIAŁAMY!!!

W naszym kraju od grudnia 2016r. dostało się 21 dzieci z SMA na leczenie. Nikt nam nie dał nikłej nawet szansy ani nadzieii, że nasz Tymek mógłby być leczony w Polsce :( Tak więc 2017 rok rozpoczeliśmy od planowaniu wyjazdu do Francji na konsultację neurologiczną Tyma w klinice w której podawany jest lek nawet polskim dzieciom!!  Wyjazd zupełnie sie nie powiódł , gdyż okazało się , że klinika we Francji nie jest gotowa na przyjmowanie dzieci z respiratorami! Skrzydła podcięte rodzicom Tymka zaczęły szybko odrastać gdyż pojawiła się szansa leczenia Tymka w Nimczech...I ta szansa szybko przepadła, opowiem o tym ale chyba w osobnym rozdziale , bo to długa i ciekawa historia! Podnieśliśmy się po porażce z nieudanym  wyjazdem do Niemiec, bo nowa szansa stanęła na naszej drodze,drodze po oddech dla Tyma...Tym razem  szansa pojawiła się jeszcze dalej bo aż w Belg!!i Po skompetowaniu całej masy dokumentów,wypełnienia  ogromnej ilości formularzy oraz całej masie przygotowań - ruszamy w długą drogę -1400km. na konsultacje do miasta Liege w Belgii!. A tam usłyszeliśmy najbardziej wyczekiwaną odpowiedź-Tymek zakwalifikowany do leczenia HUUUURRRRA!!!!!

Wymiany PEG-a

18.09.2013r. Żadnej planowanej wymiany PEG-a dla dzieci po zabiegu gastrostomii - nie przewidziano. Pytałam i pytałam pani doktor czy nie trzeba aby wymienić już rureczki do karmienia. Jeżeli nic sie nie dzieje złego , to nie ma potrzeby wymiany. Ale myśl o rureczce  (ciągle tej samej) w brzuszku Tymka tkwiącej już ponad rok nie dawała mi spokoju.

Czytaj więcej...

Wydarzenia kulturalne - przyjaciele Tymka w akcji!

W styczniu 2013r.  Mama Chrzestna i Tata Chrzestny Tymka zorganizowali przepiękny koncert kolend na rzecz naszego synka. Koncert odbył się w zaprzyjaźnionym kościele na gdańskiej Żabiance. Było pięknie, uroczyście i wzruszająco. Dzieci ze Scholki Pastuszki Fatimskie prowadzone przez wójka MIrka zaśpiewały cudownie!

Czytaj więcej...

Szpitalne story - czerwiec 2013

Kiedy wychodziliśmy ze szpitala we wrześniu 2012 r. na dowidzenia pani doktor z oddziału pożegnała nas niezbyt optymistycznym stwierdzeniem - do zobaczenia wkrótce, pamiętajcie to jest "dziecko szpitalne" niedługo czy chcecie czy nie chcecie wrócicie do nas...

Czytaj więcej...

Luty 2013 i awaria respiratora!

Respirator to tylko maszyna - ma prawo się zepsuć, wyłączyć bez powodu lub po prostu nagle bez ostrzeżenia przestać działać. Tak też stało się pewnego lutowego dnia z Tymciowym respiratorem. Mama i tata tego dnia musieli pilnie wyjść, więc przyjechała babcia Tymka i została ze swoimi wnukami.

Czytaj więcej...