Pomagamy Tymonkowi

Tymciowy Pamiętnik

Szczegóły

Utworzono: poniedziałek, 29, lipiec 2013 10:27

 

Jedno wydarzenie może zmienić nasze życie. Coś wydarza się kiedy najmniej się tego spodziewamy i kieruje nas ku przyszłości jakiej sobie nie wyobrażaliśmy.  Dokąd? To podróż w poszukiwaniu światła. Jednak, żeby je znaleźć trzeba przejść przez największy mrok z nadzieją na jego odnalezienie.

Trudno zabrać się za opisanie wydarzeń, których nie ma się siły wspominać. Ale obiecałam to sobie i rodzinie, więc słowo się rzekło – kobyłka u płotu…

Miałam ambicję , aby opisywać wydarzenia „oczami Tymcia’ versus „oczami reszty”, ta myśl powstała na OIOM-ie, gdzie miałam mnóstwo czasu na rozmyślanie i na spisywanie dnia powszedniego. Z dzisiejszej perspektywy mogę powiedzieć, że życie zweryfikowało moje zapędy grafologiczne . Tymek skończył już roczek, od 10 miesięcy jesteśmy w domu  a ja dopiero zabieram się do przepisywania już zapisanych na brudno wspomnień. Tak więc to, co znajdzie się poniżej to efekt długich godzin spędzonych przy łóżeczku Tymcia w szpitalu, efekt walki z emocjami, walki wewnętrznej z natłokiem myśli. Dziś bym tego tak nie spisała, ale chcę być wierna tamtym chwilom, więc uczulam na ładunek emocji zawartych w tekście.

Zaczynam od wydarzeń widzianych „oczami Tymcia”

Cześć,  mam na imię Tymek, moja historia jest bardzo krótka, ale ile się już wydarzyło!! No, ale od początku. Urodziłem się 13.03.2012 r. Bardzo długo rodzice na mnie czekali, pojawiłem się na świecie 3 m-ce przed ich 19 rocznicą ślubu. Zresztą to chyba u nas rodzinne :) mój starszy brat też się zbytnio nie spieszył – zawitał do naszych rodziców tuż przed ich 10 rocznicą ślubu. No tak, ale jak już się pojawiłem, to zgotowałem niemało „niespodzianek” moim rodzicom.

Na początku straszliwie ciasno mi było w brzuszku, więc postanowiłem „pchać” się na świat kilka tygodni wcześniej i udało mi się to bardzo szybko!

Te same wydarzenia widziane oczami mamy Ewy:

Dzisiejsze bóle były nie do zniesienia, wprawdzie od kilku m-c ból stale mi towarzyszył, ale na ten dzisiejszy zabrakło mi już skali. No dobra to jedziemy do szpitala. Jest późno , bo ok. godz. 24 docieramy na izbę przyjęć.  A o 2.05 Tymek był już na świecie. Doktor, który robił mi cesarskie cięcie zażartował, czy nie mogłam synka urodzić 13.03.2013r. bo taka data fajniejsza a i on by się dzisiaj spokojnie wyspał. Wszak przecież to środek nocy. No, nie mogłam. Tymek dostał 8pkt w skali Apgar w pierwszej a 10 w piątej minucie, czyli radość wielka wszystko ok. ja na salę pooperacyjną, Tymek na noworodki. Ale szczęście trwało krótko, w niedługim czasie doszło do tzw. słabej  adaptacji oddechowej i Tymcio trafił do inkubatora ze wspomaganiem oddechu.  Problemy ustały, synek oddychał sam bardzo dobrze i po tygodniu wyszliśmy ze szpitala ze zdrowym dzieckiem na rękach.  Nasze szczęście można było mierzyć na metry!  Radość ogromna, nie możemy nacieszyć się naszym maluszkiem!  Kłopoty pojawiły się w drugim miesiącu życia.

Tymek:

Niestety, za bardzo mi się spieszyło, mogłem jeszcze ze trzy tygodnie poczekać. A ponieważ wyskoczyłem troszkę za szybko, miałem kłopot z oddychaniem. Z biegiem czasu, krótkich paru miesięcy mojego życia, problem ten pozostał, czekał  przyczajony -  gotowy do ponownego ataku.  Minął miesiąc a potem miał minąć drugi, szczęśliwego życia noworodka, ale nagle się okazało, że błogostan mojego życia i mojej rodzinki zaczął dziwnie drżeć.  Nagle spostrzegłem, że moje rączki i nóżki nie chcą mnie słuchać. Jejku, jakie to dziwne uczucie, ja chcę podnieść rękę do buzi , a ona ani drgnie! A niech to pomyślałem sobie, pewnie się rozrusza, może troszkę leniwe są te moje kończyny? Moja mama Ewa, też tak mówiła, że jestem wcześniaczkiem i mam czas się jeszcze rozruszać. Ładnie przybieram na wadzę, ogromnie lubię mleczko i bardzo się niecierpliwię czekając na nie.

Moja mamusia, coraz bardziej  zaniepokojona moją słabą aktywnością, włożyła mnie do wózka, odprowadziliśmy brata do szkoły i pobiegliśmy do przychodni. Poznałem moją dr. pediatrę. Dostałem skierowanie do neurologa a Pani doktor na koniec wizyty powiedziała, że wszystko będzie dobrze! Ale u pani dr neurolog nie było już tak wesoło. Dostaliśmy skierowanie do Akademii Medycznej i mieliśmy szybciuteńko pojechać do szpitala. I wtedy zobaczyłem, że moja mamusia pierwszy raz się rozpłakała.

-Mamo, mamusiu – zawołałem – popatrz na mnie: przecież nic mi nie jest, popatrz jak się do ciebie uśmiecham, zobacz jaki jestem fajny i duży chłopak, w końcu skończyłem już 5 tygodni…

Mama Ewa:

Tymuś mało się rusza, trochę jakby za szybko oddycha, jeszcze się mocno nie niepokoję , bo u wcześniaków takie objawy się zdarzają. Ale żeby rozwiać swoje wątpliwości, ruszam do pediatry, od pediatry do neurologa – a tam wstępna diagnoza Pani doktor zwala mnie z nóg. Podejrzenie Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Jak się okazało po czasie, pani doktor się nie myliła. Ale po kolei – natychmiast dostaliśmy skierowanie do Akademii Medycznej. Tam niezwłocznie położyli nas na oddział – gdzie zostaliśmy na ponad tydzień. Tymka przebadali bardzo, bardzo dogłębnie i drobiazgowo. Wszystkie wyniki były dobre.  Okazało się , że pozostała ostatnia opcja – wysłanie krwi do specjalistycznego laboratorium w Warszawie  na badania genetyczne w kierunku SMA. I tak też się stało.

CZEKAMY NA WYNIK!

Tymek:

Ale mamusia chyba mnie nie słyszała. Widziałem jak dzwoniła do taty Waldka i cały czas wycierała łezki i dmuchała nos. Oj mamo, mamo – damy radę , wszystko będzie dobrze.!
Tatuś wrócił z pracy i pojechaliśmy wszyscy do szpitala, a tam bardzo miła pani doktor, powiedziała, że na kilka dni musimy zostać na oddziale. O jejku mama znowu płacze, mamo musisz się wziąć w garść, bo pani doktor zadaje ci mnóstwo pytań, ale kompletnie nie rozumie twoich odpowiedzi. Potrzymali nas parę dni , zrobili mi mnóóóóóstwo badań, nic mnie nie bolało, ale przyjemnie nie było. Mama w końcu przestała płakać, ale i tak jest nadal bardzo smutna. Odwiedza nas Tatuś – on to potrafi mnie rozbawić! Tylko bardzo tęsknię za babcią i swoim ukochanym braciszkiem. Dzisiaj usłyszałem jak pani doktor powiedziała mamie, że wszystkie wyniki mam w normie, to świetnie, bo jestem tutaj już 5 dni i strasznie tęsknię za domem. Ale, ale – mamo dlaczego ty się nie cieszysz? Przecież idziemy do domu.  Ja jakbym mógł to chyba bym podskoczył z radości. A może dlatego się nie cieszysz, bo pani doktor powiedziała, że pobiorą mi krew i wyślą do Warszawy? Hej mamusiu przecież to świetna przygoda – moja krew poleci samolotem. Będę pierwszym Tymciem , którego krew lata samolotem!! Nic nie rozumiem , dlaczego mama się nie cieszy, ona tylko powtarza , że za dwa tygodnie będą wyniki i wtedy będziemy wiedzieli co robić dalej….

Mama

Wyszliśmy ze szpitala jeszcze z większym mętlikiem w głowie, niż przed wejściem do szpitala.

Nadchodzą wakacje, jedziemy na Kaszuby , chciałabym powiedzieć , że rozkoszujemy się słońcem, lasem i świeżym powietrzem, ale tak naprawdę to nie wiem jaka jest pogoda, czy coś pada, czy coś świeci? Wiem tylko, że Tymcio dwa razy mi się zatrzymał, i dwa razy ruszył po sztucznym oddychaniu. Medycyna na tym etapie nic nam nie pomoże, bo nawet nie wiadomo w czym mieliby pomóc – nie ma diagnozy, cały czas czekamy na wynik. Modlimy się, żeby był negatywny. Oddalamy myśl o najgorszym do najdalszych zakątków naszych dusz. Będzie dobrze i już! Codziennie dzwoni do mnie zestaw tych samych osób z tym samym kompletem pytań – Jest już wynik? Nie ma? Jak to, tak długo?

No nie ma i już i co ja na to poradzę, czekamy już cztery tygodnie. Tymcio ma już 9 tygodni, rozwija się prawidłowo, rośnie, przybiera, trochę słabo z psychomotoryką , ale pomału robi postępy. Niestety wiotkość kończyn się utrzymuje. Wprawdzie rusza rączkami i nogami, kręci nawet główką – ale bardzo słabiutko.

Koniec, końców dzwoni pani doktor z akademii medycznej, że jest wynik. Niestety z potwierdzeniem diagnozy. O zgrozo! Mogłabym powiedzieć w tym miejscu, że był to mój najgorszy dzień w życiu, ale dzisiaj to już nie jest takie oczywiste. Jak bym chciała zrobić konkurs najgorszych dni mojego życia, to trudno by mi było obstawić wynik. W szrankach stanęłoby wiele takich dni i wydarzeń a potencjalne jury miałoby  ciężki orzech do zgryzienia. A mógłby to być: dzień potwierdzenia diagnozy,  dzień w którym Tymulek miał dwie operacje (w tym tracheostomia, podczas której mogło się zdarzyć dosłownie wszystko)  dzień, w którym przestał oddychać….no, nie byłoby łatwo wybrać!

Tymcio

… A przez ten czas moje życie nabiera barw, mój kochany braciszek czyta mi książki, zabawia mnie i tuli do utraty tchu…. Wychodzimy na spacerki. Oglądam drzewa, ptaszki i pękam z dumy, że mam takiego dużego brata, który mnie prowadzi w wózku. Maksio – jak dorosnę to też bym chciał być takim fajnym, zawsze uśmiechniętym i wesołym łobuziakiem. A na razie mam jeszcze na to mnóstwo czasu, więc chyba się teraz zdrzemnę…

Dzisiaj rano zadzwonił do mamy telefon. Widziałem jak mamusia się mocno rozpłakała, a potem przyjechała babcia i bardzo długo ją tuliła. A wieczorem wrócił tatuś i od razu zrobiło nam się raźniej.

Mama

Po otrzymaniu wyniku nagle nasze życie z wakacyjnej sielanki zaczęło przekształcać się w szaloną gonitwę.  Pojawiła się pani dr z hospicjum. Wylała tysiące zimnych lodowatych kubłów wody na nasze głowy. To czego nie wiedzieliśmy i to czego nie chcieliśmy wiedzieć wcześniej teraz zostało nam dobitnie i ze szczegółami przedstawione.  Pani doktor poświęciła nam sporo czasu na tę trudną rozmowę, cierpliwie odpowiadała na setki naszych pytań dyskretnie podając mi co jakiś czas chusteczki . Zaufałam pani doktor i cieszyłam się, że Tymciem zaopiekuje się tak doświadczona i z taką wiedzą o SMA osoba.  I tu pierwsza niemiła niespodzianka – hospicjum nie weźmie nas pod swoją opiekę z bardzo prozaicznej przyczyny – brak miejsc, a kolejka dzieci oczekujących to jakieś 30 osóbek. A czas oczekiwania na przyjęcie? Około roku! A co przez ten czas? Zawieszamy chorobę na kołku i udajemy , że nic się nie dzieje?  Nie wiem kto może sobie pozwolić na czekanie, ale SMA1 to bardzo podstępna choroba i może  zaatakować mięśnie oddechowe niemalże z dnia na dzień. W tym samym czasie udajemy się na rozmowę do lekarzy anestezjologów ze szpitala na Polankach. Rozmowa ma dotyczyć podłączenia w niedalekiej przyszłości (lub nie podłączenia) Tymcia do respiratora.  Początkowo jestem twarda jak skała i rzeczowa jak poradnik, ale do czasu. Po krótkim czasie, ale wystarczającej porcji nowych informacji dotyczących postępu choroby i potrzebnych operacji do ratowania Tymciowego życia – pękam.  Wybiegam z pokoju płacząc i powtarzając w myślach – to nieprawda to nieprawda, nie może być tak źle z moim ukochanym synkiem… Uspokajam się, wracam , kończymy rozmowę, ustawiamy się w kolejkę do respiratora i otrzymujemy namiary na drugie gdańskie hospicjum, które obejmuje opieką naszego synka i nas.

Tymcio

Teraz do naszego domku zaczęło przychodzić coraz więcej nowych cioć. Bardzo często widziałem nową twarz nad łóżeczkiem. Mama  mówi, że to dobre ciocie są i będą nam pomagały we wszystkich medycznych aspektach mojej przypadłości. A najukochańsza ciocia to dr Małgosia, jak się później okazało, mój osobisty medyczny Anioł Stróż. No, ale po kolei – któregoś dnia poczułem się troszkę gorzej, już o czwartej rano zawołałem swoją mamusię. Mama powiedziała, ze mam 38 stopni temperatury. Kiedy pora zrobiła się bardziej przyzwoita, mama zadzwoniła do pani doktor, a ja w tym czasie okropnie męczyłem się ze złapaniem oddechu. Moja mama mówi , że oddycham jak rybka wyjęta z akwarium. Pani doktor bardzo zmartwiła się  moją gorączką i płytkim oddechem. Wprawdzie miałem już swój (wypożyczony) koncentrator tlenu, ale pomagał mi już coraz mniej.  Dlatego znów wylądowałem w szpitalu, ale tym razem w Wojewódzkim. im Mikołaja Kopernika. Poleżałem tam około tygodnia, na koniec przebadali mi serduszko i powiedzieli, że mogę mieć zabieg, a nawet dwa, serce jest ok.

Jejku, mamo, jakie zabiegi? Mam nadzieję, że nie pozwolisz, żeby  ktoś mi robił jakieś zabiegi. Prawda? Wracamy do domku. Ale co to za powrót. Nic mnie już nie cieszy, chociaż wszyscy starają się mnie rozbawić, są tacy kochający i ja ich strasznie kocham, ale czuje się coraz słabiej i nawet nie mam siły się do nich uśmiechać, tylko chce mi się płakać, płakać….

A i mleczko mi tak już nie smakuje, a właściwie to postanowiłem nic nie jeść, bo to za bardzo mnie męczy. Nie minął tydzień od powrotu do domu kiedy resztką sił usłyszałem jak mamusia rozmawia przez telefon z moją doktor – mówiła, że już jestem bardzo słabiutki – mamusiu chyba masz rację, już nie mam siły nawet na oddech…

Mama,

Jest już połowa lipca, z Tymciem jest sytuacja w miarę stabilna, ani lepiej ale też nic gorzej. Ale licho nie śpi, oj nie. Parę dni wcześniej byli u nas Państwo z Hospicjum, przydzielono nam pediatrę, pielęgniarkę, wjechało sporo sprzętów (koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr  itp.) Na razie stoi sobie ten sprzęt w kącie i smutno na nas zerka. A my zerkamy na niego z przekonaniem, że kompletnie do niczego nam się nie przyda, gdyż nasz przypadek na pewno nie będzie taki straszny, choroba na pewno nie będzie tak szybko postępować, ba! Nawet przeciwnie będzie coraz lepiej. Ale niestety to nie ta bajka. Budzi się nasze maleństwo któregoś poranka z wysoką temperaturą, przychodzi pani doktor, bada Tymcia i nic nie znajduje. Osłuchowo czysty, gardło w porządku, a gorączka się utrzymuje. Musimy obserwować. I właśnie tego dnia jak na równi pochyłej, zaczęliśmy się staczać w dół ku postępowi tej okrutnej choroby…

Następnego dnia nasza kochana pani doktor przyszła sama  z troski o Tymulka i wysłała nas na sygnale do szpitala. Oj pierwszy raz jechaliśmy karetką, było głośno, wstrząsowo i twardo. W szpitalu byliśmy tydzień. Tymciowe wyniki w normie, rentgen płuc zadowalający, gazometria dobra, serduszko przebadane  - zniesie ewentualne zabiegi i narkozę.  No i kolejny raz wychodzimy ze szpitala do domu. Ale niestety nie ma radości towarzyszącej zwykle wyjściu ze szpitala. Wychodzimy wystraszeni, przygnębieni , mocno przytulając słabiutko oddychającego synka. Ale skoro jest wydolny oddechowo, gazometria zadowalająca, to nie ma co bytować w szpitalu. Każdy kolejny dzień w domu drżymy coraz bardziej. Nasz kochany maluszek słabo śpi, karmimy już go przez sondę i oddycha przy pomocy maseczki z tlenem. Codziennie dzwoni dr Małgosia, pytając o stan swojego maleńkiego pacjenta. Nie jest dobrze, jest coraz gorzej, jest już bardzo źle.

Po całej nocy nieprzespanej z niedzieli na poniedziałek, dzwonię raniutko do naszej Pani dr, że już jest bardzo marnie i musimy ratować naszego maluszka. Błagam o szybkie przyjęcie w szpitalu w pomieszczeniu z dostępem do tlenu. Nie wzywamy karetki, bo nie ma już nawet na to czasu. Jedziemy. Stan Tymcia jest już bardzo poważny, w drodze zaczyna sinieć, pomagam mu złapać oddech…,Jeszcze tylko muszę wspomnieć o naszych aniołach – w tej naszej ciężkiej i nierównej walce z nieuleczalną chorobą synka, pomagają nam błękitne anioły – to ludzie o wielkich sercach i ogromnej potrzebie niesienia pomocy. Tak więc, kiedy wpadam spanikowana do szpitala z Tymciem na rękach w drzwiach już stoi nasz Anioł. Biegniemy już razem na oddział a tam ok. 10 osób czeka żeby nam pomóc. Są to lekarze , pielęgniarki z oddziału pediatrii  szpitala wojewódzkiego.  Z serca Wam za to dziękujemy.

Trwało to kilka sekund, kiedy Tymuś  miał podany tlen, pobraną krew z palca i z żył, został zważony i zmierzony i z motylkiem na dłoni wylądował na oddziale.  Ale był tam bardzo krótko, nic mu się nie poprawiało oddechowo, wiec po konsultacjach z lekarzem anestezjologiem, pojechało nasze maleństwo na intensywną terapię, gdzie został zaintubowany. Teraz nasza pani doktor organizowała pomiędzy oddziałami, piętrami , lekarzami, dogodny (czyli najszybszy termin przeprowadzenia tracheostomii oraz gastrostomii w jednym czasie, podczas jednej narkozy). Nie jest to wcale takie proste, ale prawie się udało – gastrostomię ma przeprowadzoną o godzinie    11 00 a tracheostomię o godzinie 14 00. Tak pierwszy jak i drugi zabieg został przeprowadzony błyskawicznie i nie trwało to dłużej jak po 20 minut. Ale dla nas czas się zatrzymał tego dnia i wpychał nas w odmęty czarnej dziury. Czekamy w poczekalniach pod kolejnymi salami operacyjnymi. To takie chwile w życiu rodziców, w których pustka w głowie jest wprost proporcjonalna do gonitwy myśli pędzących po tej samej głowie. Siadam, wstaję to znowu siadam,  staram się modlić – ale o zgrozo nie pamiętam słów żadnej modlitwy. Jak to możliwe, modlitwa towarzyszy mi od zawsze, zwłaszcza w trudnych momentach mojego życia?. Tata Waldek trzyma się dzielnie, pewnie tylko udaje twardziela, ale jedno z nas musi się trzymać. Choćby po to, by odpowiadać na dziesiątki pytań stawianych dzisiejszego dnia przez lekarzy i pielęgniarki

Tymek:

MAMO! TATO! – gdzie jesteście?? Co się dzieje? Dlaczego boli mnie tak buzia i gardło? Ale , ale czuję więcej powietrza w płuckach, ciekawe co się stało – nic nie rozumiem. O jesteś mamusiu, to dobrze teraz mogę spokojnie zasnąć, tak bardzo chce mi się spać, taki jestem zmęczony…

Znowu się budzę okropnie obolały,  boli mnie już chyba wszystko, buzia, gardło, szyja , brzuch,  ręce nogi…i jeszcze te rurki, gdzie nie spojrzę to wystają ze mnie rurki, rureczki , kolorowe kabeleczki. Mamo, tato – okropnie mnie boli. Kątem oka zerknąłem na mamę i tatę – uśmiechają  się do mnie, więc pewnie wszystko będzie dobrze. To ja też się do nich uśmiechnę i zasnę spokojniejszy.

Mama

Lekarze i pielęgniarki choć bardzo wyrozumiali i cierpliwi zawsze zwracają się z pytaniami do matki dzieciaczka, bo z definicji wie więcej, jest cały czas przy dziecku. Ale jak ode mnie uzyskać informację , kiedy w gardle klucha, a odpowiedzią na ich pytania jest nowa kaskada łez. Oczy zapuchnięte, twarz czerwona, włos rozwiany, makijaż już dawno spłynął – oto ja mama Tymka.

Trzeba się wziąć w garść, Waldek co i rusz prosi żebym się ogarnęła i przestała płakać, ok. twarz umyłam włosy przeczesałam i ruszam  żebrać u pielęgniarek, żeby wpuściły mnie do naszego maluszka. Nie mogą mnie wpuścić, gdyż cały czas coś się dzieje. – Proszę pani jest sezon – słyszę – środek wakacji , wypadki chodzą po dzieciach!. A jak jest przyjęcie na OIOM-ie nowych pacjentów  to nie ma odwiedzin, nawet w tych krótkich wyznaczonych porach, po prostu godzinka zobaczenia dziecka przepada. Jakie to proste dla personelu medycznego, a jakie okrutne dla rodzica. Choć bardzo zaskakuje mnie sytuacja pod drzwiami OIOM-u. Na korytarzu tylko ja i Waldek – na Sali pięcioro dzieciaczków – w gorszym lub bardzo złym stanie. Mam tylko nadzieję, że rodzice załatwiają jakieś ważne sprawy, nie mogę się nad tym głębiej zastanawiać.

No, tak wiem, że jest sezon, ale tam moje maluteńkie dziecko leży samiuteńkie i cierpi po cichutku, bo w momencie tracheostomii , dzieci te przestają wydawać dźwięki, nie mówią i płaczą bezgłośnie. Serce pęka mi na 1000 kawałków, kiedy w końcu udało nam się dojść do Tymulka. Bez przerwy powtarzam sobie jak mantrę, że to dla jego dobra, że bez tych operacji moglibyśmy już go stracić. To co zobaczyliśmy było dla nas ogromnym szokiem. Rurki wystające z każdego możliwego miejsca tak małego ciałka, cewniki, wenflony w rączkach na udach, ogromna bryła lodu na brzuszku… no i  respirator, ten jeszcze bardzo duży. Ten, co towarzyszy Tymciowi do dzisiaj jest  pięć razy mniejszy od tego szpitalnego. Z łatwością „upychamy” go pod wózek.

Operacje miał Tymulek we wtorek, a w środę przed południem karetka z lekarzem zawiozła nasze dziecko na OIOM Szpitala Dziecięcego Polanki. I tu rozpoczynamy kolejny etap walki  i życia z SMA1.

Tymulek

A dzisiaj spotkała mnie niesamowita przygoda! Jechałem karetką, przez całe miasto i to na SYGNALE!! Tylko mama i tata ze mną nie jechali, ale może im też się kiedyś uda:)
I znowu leżę w innym miejscu i na innym łóżeczku, ale to i tak nic w porównaniu z ilością nowych twarzy nachylających się nade mną! Tylko gdzie jest moja mama i tata – mam im tyle do opowiedzenia! O jest mama, troszkę jeszcze popłakuje ale już o niebo spokojniejsza, i jest Tatuś też jakby pojaśniał na twarzy. A Maksio, gdzie mój Maksio? I babcia?

OIOM

Kiedy zatrzasnęły się przede mną szklane drzwi OIOM-u, usiadłam w  ciemnej poczekalni i rozpoczęłam  produkcję świeżej porcji łez. Kiedy ochrzaniałam sie w myślach za płakanie i postanawiam wziąść się w garść, dobiegł mnie głos  - Pani się nie martwi, tu pracują naprawdę świetni lekarze, na pewno wyleczą pani dziecko! -  I jak tu nie płakać? Właśnie wtedy po raz pierwszy dotarła do mnie z całą mocą myśl - NIKT, NIGDY NIE WYLECZY MOJEGO DZIECKA!! - choroba, wada genetyczna jest jak wyrok dożywocia - bez możliwości odwołania....Ogarniam się i znowu proszę o wpuszczenie nas choćby na chwilkę do naszego malutkiego synka. Trzeba czekać, bo trwa obchód. Czekamy....Jak już możemy wejść, dopadamy naszą małą żabkę i długo nie możemy wypuścić go z objęć. Łzy ciekną nam po policzkach, ale teraz to już mieszanka łez: trochę tych z przerażenia a troszkę tych już z ulgi. Najgorsze już za nami ale czy także nie przed nami? Mało logiczne, ale w naszym życiu już nic nie  będzie specjalnie logiczne czy łatwo wytłumaczalne....

Tymek jest bardzo mocno osłabiony zabiegami, ciałko jego jeszcze tak malutkie, a tak mocno pokiereszowane. Kable, rurki, cewniki i kroplówki to nic, największe wrażenie robi na nas długa ciemna rura odchodząca wprost z szyjki maluszka i biegnąca do ogromnego respiratora stojącego za łóżkiem szpitalnym. Dzięki respiratorowi Tymcio ŻYJE!! Żyje również dzięki o wiele mniejszej rureczce zamontowanej w brzuszku małego pacjenta. Bez powietrza nikt nie przeżyje, ale bez jedzenia też się nie da. Ponieważ Tymek nie miał już sił na przełykanie musimy go karmić przez PEG-a prosto do brzuszka. Pierwsze karmienie wychodzi nam niezgrabnie. Tryskamy jedzeniem ze strzykawki na prawo i lewo malując dość nieładne wzorki na białych prześcieradłach.  Przychodzą nam z pomocą Panie Pielęgniarki, niezwykle wyrozumiłe i cierpliwe. Tłumaczą i pomagają, a nam ręce się trzęsą jak na egzaminie praktycznym. Tymek nareszcie nakarmiony -  a teraz proszę synka odessać! Ale jak to??? Przecież ja nie potrafię....mam mu cewnik wprowadzić wprost poprzez rurkę tracheostomijną do wnętrza...nie dam rady.  To nic trudnego, nauczę panią! A u mnie nogi jak z waty, ręce jak u paralityka....Takie były początki. Ale udało się,  bo musiało sie udać. Dzisiaj jest to dla nas część naszego życia. Maksiowi podaję  kanapeczkę na talerzyk a Tymciowi wprost do brzuszka!